Friedrich Fuchs(Donnerstag, 14 November 2019 22:02)
Hallo,
ist ja super dass wir uns jetzt untereinander austauschen können.
Hoffe es sind bald mehr hier zu finden.
Bis bald,liebe Grüße Fritz
#2
Martina(Dienstag, 24 Dezember 2019 07:48)
Liebe Mitglieder der Plattform
Erstmal ich wünsche allen Mitgliedern frohe Weihnachten!
Ich bin eine Angehörige einer Patientin und möchte mitteilen, wie wichtig ich diese Initiative finde, diese Erkrankung der Amyloidose zu vernetzen, bekannter zu machen, zu fördern und zu erforschen.
Ich bin im Nachhinein sehr dankbar, dass bei meiner Mutter schließlich die Diagnose gestellt werden konnte, aber wenn ich an die Odyssee denke, die sie durchmachen musste, damit es soweit kam, dann
zeugt das für mich schon von großer Unkenntnis vieler MedizinerInnen über diese Erkrankung. Daher ist nur offenkundig, dass es einer breiten Aufklärung bedarf, damit die Krankheit richtig behandelt
wird und die Lebensqualität der PatientInnen sich verbessert. Ich bin mir sicher, dass es viele, vor allem ältere PatientInnen gibt, die an einer unerkannten Amyloidose leiden, aber deren Befund
einfach nicht weiterverfolgt wird bzw. bestimmte Dinge nicht erkannt werden.
Ich hoffe sehr, dass es hier bald einen weiteren Austausch gibt. Ich bin sehr dafür, dieser unbekannten, aber sicher nicht seltenen, Erkrankung auch eine Stimme zu verleihen.
Lieben Gruß Martina
#3
Hermann Föger(Dienstag, 24 Dezember 2019 18:19)
Nach dieser offensichtlich notwendig gewesenen technischen Einführung (danke) kann die Kommunikation unter Betroffenen beginnen. Danke, dass diese Möglichkeit geboten wird.
Ich wohne im Tiroler Oberinntal, bin 76 Jahre alt und leide unter kardialer Amyloidose. Diese Diagnose wurde im Jänner 2014 gestellt. Gesundheitlich fühle ich mich den gegebenen Umständen
entsprechend sehr zufrieden.
Für mich wäre es interessant zu wissen, ob es weitere Patienten in Tirol gibt.
Alles Gute - Gruß Hermann Föger.
#4
Josef Hösch(Donnerstag, 26 Dezember 2019 18:05)
Ich wohne im Bezirk Korneuburg, genauer gesagt in Hetzmannsdorf bei Würnitz. Wäre schön, wenn jemand in der Nähe wäre, mit dem ich mich austauschen kann. Bei mir kam diese Erkrankung schleichend. Als
ich dann schließlich zum Arzt ging, weil ich keine Energie mehr hatte nicht mehr weit gehen konnte, wurde ich Gott sei Dank zu einem Internisten nach Stockerau überwiesen, der diese Krankheit
vermutet hat und wurde nach mehreren Untersuchungen bestätigt. Mein Probelm ist, dass dass Herz und auch die Beine davon betroffen sind. Ich habe wenig Gefühl beim Gehen und bin auch meist
schwindlig. Ich bewältige noch meinen Alltag, es geht halt alles sehr langsam. Zum Glück wurde das Medikament Vyndaqel vor eineinhalb Jahren von der Krankenkasse bewilligt. Somit ist mein Zustand
halbwegs stabil. Ich wünsche allen viel Glück im neuen Jahr. Liebe Grüße Josef Hösch
#5
Wolf Klammerth(Freitag, 27 Dezember 2019 17:53)
der erste Versuch ist leider misslungen, daher nochmals: Besten Dank für die äußerst fachkundige Betreunung am AKH in Wien.
Besten Dank an die Initiatoren und "Betreiber" des Vereines und für deren Geduld betreffend die Handhabung dieses Mediums.
Für das neue Dezennium Ihnen allen viel Glück, Freude und bestmögliche Gesundheit!
#6
Christiane Bogensberger(Freitag, 27 Dezember 2019 22:48)
Ich bin auch eine Angehörige und schreibe für meine an kardialer Amyloidose erkrankten Mutter. Sie ist im 78. Lebensjahr und lebt im Lungau, Salzburger Land. Auch für sie wäre ein persönlicher
Austausch mit anderen wünschenswert. Vielleicht wohnt jemand halbwegs in der Nähe.
Bei meiner Mutter wurde die Krankheit nur durch purem Zufall diagnostiziert und leider schon sehr spät. Aber Dank der fachkundigen Betreuung der Ärzte auf der Innsbrucker Klinik ist das Leben wieder
halbwegs lebenswert.
Aber auch ein Austausch über die Plattform wäre sicher in irgendeiner Form möglich.
Ich wünsche allen Mitgliedern ein gutes neues Jahr!
#7
Friedrich Fuchs(Samstag, 04 Januar 2020 14:16)
Ich 57, wohne in N.Ö. Bez. Zwettl. Bei mir wurde im Juli 2017, nach jahrelangen vielsetigen Beschwerden ohne genauer Diagnose, nach einer Darmspiegelung mit Biopsie, systemische AL-Amylodose
diagnostiziert. Anschliesend hatte ich Immuntherapie mit autologen Stammzellentransplantation.
Zur Zeit macht mir PNP in den Beinen und Händen sehr zu schaffen.
Kann mir jemand jemand sagen, ob es eine Möglichkeit zur Linderung gibt?
Danke im voraus, liebe Grüße Friedrich Fuchs
#8
Ludwig-Christoph Doczy(Mittwoch, 08 Januar 2020 19:42)
Liebe Betroffene und deren Angehörige, aus Zeitgründen muss ich mich aktuell kurz fassen, da ich bis Sonntag eine Aufgabe beendet haben muss, ich bitte um euer Verständnis;-) 1. Dank an alle, die zum
ersten Treffen gekommen sind, an allererster Stelle an Christian Thalhammer für seinen enormen Einsatz, sowie an Frau Koehler und an Julia Thalhammer!!! Ich bin über jedes einzelne Schicksal von Euch
echt berührt. Ich bin gelernter Kinder - und Jugendfacharzt und Praktischer Arzt(Allgemeinmediziner), musste meine Praxis im Zillertal mit August 2016 (vorläufig) niederlegen, bin selbst
AL-Amyloidosepatient (Diagnose 2011, ohne oder mit ganz geringer Herzbeteiligung?) mit Z.n.(=Zustand nach) später autologer Stammzellentransplantation(2015), danach erfolgten 3 Jahre Dialyse und 2018
die NierenTransplantation. Am Mo, dem 13.1.2020 treffe ich eine Patientenangehörige in Innsbruck, wo ich auch lebe, um mit ihr zu überlegen, wie wir hier in der westlichen SH-Gruppe für möglichst
viele von uns etwas weiterbringen, angespornt durch das herrliche Beispiel von C. Thalhammer. Bitte für's Erste um Anregungen und Wünsche, auf deren Basis wir das eine oder andere umsetzen könnten.
Aus Gründen der Diskretion bitte ich ohne Namensnennung höflich um Rückmeldung des Ehepaares aus dem Westen, mit dem ich ein sehr gutes Gespräch führen durfte, leider habe ich die Mailadresse
vergessen, die mir von ihnen mitgeteilt wurde. Natürlich möchten wir auch für Patienten aus allen anderen Bundesländern recherchieren, die Fragen haben, wie z.B. die von F. Fuchs aus Zwettl. Diese
Frage zeigen ja, dass wir trotz der Bemühungen der behandelnden Ärzte die Vernetzung brauchen, da auch an verschiedenen Orten unterschiedliche ergänzende Therapien für unsere oft zahlreichen
"Sollbruchstellen" existieren. Jetzt war's doch länger als gedacht;-), sorry! Liebe Grüße euch allen, vor allem zumindest Stabilität, besser noch Besserung (Wortwiederholung unvermeidlich) wünscht
euch herzlichst euer Ludwig-Christoph Doczy.
#9
Elisabeth Frank(Freitag, 07 Februar 2020 16:53)
Auch ich möchte mich bei jenen, die sich für die Selbsthilfegruppe engagiert und sie letztlich verwirklicht haben, ganz herzlich bedanken.
Ich bin eine Beroffene mit einer hATTR Amyloidose. Bekomme seit ca. 7 Monaten das völlig neue Medikament "Onpattro", ob es Wirkung zeigt, bleibt vorerst noch abzuwarten.
Alles Gute - Elisabeth Frank
#10
Ludwig-Christoph Doczy(Donnerstag, 13 Februar 2020 20:47)
Liebe Co-Patienten und deren Angehörige, ich hatte bei meinem Eintrag vergessen, darauf hinzuweisen, dass ich in unserer SH-Gruppe als PATIENT und nicht als Arzt auftrete. Meinen Beruf habe ich nur
erwähnt, damit alle sehen können, dass auch Mediziner unter dieser Krankheit leiden und die gleichen Probleme wie alle durchzustehen haben. Was mich betrifft, stehe ich gerne auch Rede und Antwort
auf persönliche Fragen nach persönlichen Erlebnissen betreffend der Krankheitsbewältigung und dem Umgang mit den therapierenden Ärzten und dem Pflegepersonal usw. Ich denke, diese Themen sind
wichtig, weil wir ja durch die Erkrankung je nach Typ unterschiedlichste "Sollbruchstellen" haben und mit einer Reihe unterschiedlicher medizinischer Fachbereiche bzw. deren jeweiligen Vertretern zu
tun haben. Dieser Kommentar soll Missverständnissen zuvorkommen. Ich freu mich schon auf ein Wiedersehen mit bzw. Kennenlernen derer, die hoffentlich zahlreich am 28.2. der Einladung unseres so
engagierten Christian Thalhammer folgen wollen. Euch allen sehr herzliche Grüße, Ludwig-Christoph Doczy.
#11
Ludwig-Christoph Doczy(Donnerstag, 13 Februar 2020 21:00)
P.S. An Herrn Fuchs aus dem Bezirk Zwettl: Auch ich hatte nach der SCT(Stammzell-Tx) eine starke PNP im Sockenbereich, sehr unangenehm, irgendwie ging es. Aus Unverträglichkeitsgründen habe ich auf
Schmerzmittel verzichtet, aber jetzt fiel mir etwas ein, dass Sie mal versuchen könnten: Sie nehmen ein Fußbad, z.B. in einem runden Plastikbehälter, Wasser eher leicht angewärmt, und fügen dann von
einem Ätherischen Pefferminzöl(Vorsicht: ja nicht auf Schleimhäute und besser auch nicht die aufsteigenden ärtherischen Öle auf die Augen kommen lassen), das sehr konzentriert ist, so ca 10-20
tropfen hinzu. Dadurch werden die Kältepunkte der Haut stimuliert, vielleicht hilft es. ich kann es nicht garantieren, aber ein Versuch ist es Wert. Baldige Besserung. Wie oft bzw. Wasser kühler oder
wärmer müssen Sie ausprobieren. Alles Gute, L-C
#12
Maria(Sonntag, 27 Dezember 2020 16:12)
Hallo ich bin Ehefrau eines Patienten mit ttr Amyloidose Herz suche seit längerem eine Gruppe zum austauschen.Vor 2Jahren haben sie die Krankheit diaknoziert.Mein Mann nimmt seit 1jahr fyndayel 61
.Wir sind zufrieden aber das laufen und stehen geht nicht mehr so gut.
#13
Birgit(Mittwoch, 22 September 2021 10:42)
Bei meinem Mann wurde eine Amylose AL AH diagnostiziert (sehr selten), kennen sie jemanden der den gleichen Typus hat ?
vielen Dank
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Friedrich Fuchs (Donnerstag, 14 November 2019 22:02)
Hallo,
ist ja super dass wir uns jetzt untereinander austauschen können.
Hoffe es sind bald mehr hier zu finden.
Bis bald,liebe Grüße Fritz
Martina (Dienstag, 24 Dezember 2019 07:48)
Liebe Mitglieder der Plattform
Erstmal ich wünsche allen Mitgliedern frohe Weihnachten!
Ich bin eine Angehörige einer Patientin und möchte mitteilen, wie wichtig ich diese Initiative finde, diese Erkrankung der Amyloidose zu vernetzen, bekannter zu machen, zu fördern und zu erforschen. Ich bin im Nachhinein sehr dankbar, dass bei meiner Mutter schließlich die Diagnose gestellt werden konnte, aber wenn ich an die Odyssee denke, die sie durchmachen musste, damit es soweit kam, dann zeugt das für mich schon von großer Unkenntnis vieler MedizinerInnen über diese Erkrankung. Daher ist nur offenkundig, dass es einer breiten Aufklärung bedarf, damit die Krankheit richtig behandelt wird und die Lebensqualität der PatientInnen sich verbessert. Ich bin mir sicher, dass es viele, vor allem ältere PatientInnen gibt, die an einer unerkannten Amyloidose leiden, aber deren Befund einfach nicht weiterverfolgt wird bzw. bestimmte Dinge nicht erkannt werden.
Ich hoffe sehr, dass es hier bald einen weiteren Austausch gibt. Ich bin sehr dafür, dieser unbekannten, aber sicher nicht seltenen, Erkrankung auch eine Stimme zu verleihen.
Lieben Gruß Martina
Hermann Föger (Dienstag, 24 Dezember 2019 18:19)
Nach dieser offensichtlich notwendig gewesenen technischen Einführung (danke) kann die Kommunikation unter Betroffenen beginnen. Danke, dass diese Möglichkeit geboten wird.
Ich wohne im Tiroler Oberinntal, bin 76 Jahre alt und leide unter kardialer Amyloidose. Diese Diagnose wurde im Jänner 2014 gestellt. Gesundheitlich fühle ich mich den gegebenen Umständen entsprechend sehr zufrieden.
Für mich wäre es interessant zu wissen, ob es weitere Patienten in Tirol gibt.
Alles Gute - Gruß Hermann Föger.
Josef Hösch (Donnerstag, 26 Dezember 2019 18:05)
Ich wohne im Bezirk Korneuburg, genauer gesagt in Hetzmannsdorf bei Würnitz. Wäre schön, wenn jemand in der Nähe wäre, mit dem ich mich austauschen kann. Bei mir kam diese Erkrankung schleichend. Als ich dann schließlich zum Arzt ging, weil ich keine Energie mehr hatte nicht mehr weit gehen konnte, wurde ich Gott sei Dank zu einem Internisten nach Stockerau überwiesen, der diese Krankheit vermutet hat und wurde nach mehreren Untersuchungen bestätigt. Mein Probelm ist, dass dass Herz und auch die Beine davon betroffen sind. Ich habe wenig Gefühl beim Gehen und bin auch meist schwindlig. Ich bewältige noch meinen Alltag, es geht halt alles sehr langsam. Zum Glück wurde das Medikament Vyndaqel vor eineinhalb Jahren von der Krankenkasse bewilligt. Somit ist mein Zustand halbwegs stabil. Ich wünsche allen viel Glück im neuen Jahr. Liebe Grüße Josef Hösch
Wolf Klammerth (Freitag, 27 Dezember 2019 17:53)
der erste Versuch ist leider misslungen, daher nochmals: Besten Dank für die äußerst fachkundige Betreunung am AKH in Wien.
Besten Dank an die Initiatoren und "Betreiber" des Vereines und für deren Geduld betreffend die Handhabung dieses Mediums.
Für das neue Dezennium Ihnen allen viel Glück, Freude und bestmögliche Gesundheit!
Christiane Bogensberger (Freitag, 27 Dezember 2019 22:48)
Ich bin auch eine Angehörige und schreibe für meine an kardialer Amyloidose erkrankten Mutter. Sie ist im 78. Lebensjahr und lebt im Lungau, Salzburger Land. Auch für sie wäre ein persönlicher Austausch mit anderen wünschenswert. Vielleicht wohnt jemand halbwegs in der Nähe.
Bei meiner Mutter wurde die Krankheit nur durch purem Zufall diagnostiziert und leider schon sehr spät. Aber Dank der fachkundigen Betreuung der Ärzte auf der Innsbrucker Klinik ist das Leben wieder halbwegs lebenswert.
Aber auch ein Austausch über die Plattform wäre sicher in irgendeiner Form möglich.
Ich wünsche allen Mitgliedern ein gutes neues Jahr!
Friedrich Fuchs (Samstag, 04 Januar 2020 14:16)
Ich 57, wohne in N.Ö. Bez. Zwettl. Bei mir wurde im Juli 2017, nach jahrelangen vielsetigen Beschwerden ohne genauer Diagnose, nach einer Darmspiegelung mit Biopsie, systemische AL-Amylodose diagnostiziert. Anschliesend hatte ich Immuntherapie mit autologen Stammzellentransplantation.
Zur Zeit macht mir PNP in den Beinen und Händen sehr zu schaffen.
Kann mir jemand jemand sagen, ob es eine Möglichkeit zur Linderung gibt?
Danke im voraus, liebe Grüße Friedrich Fuchs
Ludwig-Christoph Doczy (Mittwoch, 08 Januar 2020 19:42)
Liebe Betroffene und deren Angehörige, aus Zeitgründen muss ich mich aktuell kurz fassen, da ich bis Sonntag eine Aufgabe beendet haben muss, ich bitte um euer Verständnis;-) 1. Dank an alle, die zum ersten Treffen gekommen sind, an allererster Stelle an Christian Thalhammer für seinen enormen Einsatz, sowie an Frau Koehler und an Julia Thalhammer!!! Ich bin über jedes einzelne Schicksal von Euch echt berührt. Ich bin gelernter Kinder - und Jugendfacharzt und Praktischer Arzt(Allgemeinmediziner), musste meine Praxis im Zillertal mit August 2016 (vorläufig) niederlegen, bin selbst AL-Amyloidosepatient (Diagnose 2011, ohne oder mit ganz geringer Herzbeteiligung?) mit Z.n.(=Zustand nach) später autologer Stammzellentransplantation(2015), danach erfolgten 3 Jahre Dialyse und 2018 die NierenTransplantation. Am Mo, dem 13.1.2020 treffe ich eine Patientenangehörige in Innsbruck, wo ich auch lebe, um mit ihr zu überlegen, wie wir hier in der westlichen SH-Gruppe für möglichst viele von uns etwas weiterbringen, angespornt durch das herrliche Beispiel von C. Thalhammer. Bitte für's Erste um Anregungen und Wünsche, auf deren Basis wir das eine oder andere umsetzen könnten. Aus Gründen der Diskretion bitte ich ohne Namensnennung höflich um Rückmeldung des Ehepaares aus dem Westen, mit dem ich ein sehr gutes Gespräch führen durfte, leider habe ich die Mailadresse vergessen, die mir von ihnen mitgeteilt wurde. Natürlich möchten wir auch für Patienten aus allen anderen Bundesländern recherchieren, die Fragen haben, wie z.B. die von F. Fuchs aus Zwettl. Diese Frage zeigen ja, dass wir trotz der Bemühungen der behandelnden Ärzte die Vernetzung brauchen, da auch an verschiedenen Orten unterschiedliche ergänzende Therapien für unsere oft zahlreichen "Sollbruchstellen" existieren. Jetzt war's doch länger als gedacht;-), sorry! Liebe Grüße euch allen, vor allem zumindest Stabilität, besser noch Besserung (Wortwiederholung unvermeidlich) wünscht euch herzlichst euer Ludwig-Christoph Doczy.
Elisabeth Frank (Freitag, 07 Februar 2020 16:53)
Auch ich möchte mich bei jenen, die sich für die Selbsthilfegruppe engagiert und sie letztlich verwirklicht haben, ganz herzlich bedanken.
Ich bin eine Beroffene mit einer hATTR Amyloidose. Bekomme seit ca. 7 Monaten das völlig neue Medikament "Onpattro", ob es Wirkung zeigt, bleibt vorerst noch abzuwarten.
Alles Gute - Elisabeth Frank
Ludwig-Christoph Doczy (Donnerstag, 13 Februar 2020 20:47)
Liebe Co-Patienten und deren Angehörige, ich hatte bei meinem Eintrag vergessen, darauf hinzuweisen, dass ich in unserer SH-Gruppe als PATIENT und nicht als Arzt auftrete. Meinen Beruf habe ich nur erwähnt, damit alle sehen können, dass auch Mediziner unter dieser Krankheit leiden und die gleichen Probleme wie alle durchzustehen haben. Was mich betrifft, stehe ich gerne auch Rede und Antwort auf persönliche Fragen nach persönlichen Erlebnissen betreffend der Krankheitsbewältigung und dem Umgang mit den therapierenden Ärzten und dem Pflegepersonal usw. Ich denke, diese Themen sind wichtig, weil wir ja durch die Erkrankung je nach Typ unterschiedlichste "Sollbruchstellen" haben und mit einer Reihe unterschiedlicher medizinischer Fachbereiche bzw. deren jeweiligen Vertretern zu tun haben. Dieser Kommentar soll Missverständnissen zuvorkommen. Ich freu mich schon auf ein Wiedersehen mit bzw. Kennenlernen derer, die hoffentlich zahlreich am 28.2. der Einladung unseres so engagierten Christian Thalhammer folgen wollen. Euch allen sehr herzliche Grüße, Ludwig-Christoph Doczy.
Ludwig-Christoph Doczy (Donnerstag, 13 Februar 2020 21:00)
P.S. An Herrn Fuchs aus dem Bezirk Zwettl: Auch ich hatte nach der SCT(Stammzell-Tx) eine starke PNP im Sockenbereich, sehr unangenehm, irgendwie ging es. Aus Unverträglichkeitsgründen habe ich auf Schmerzmittel verzichtet, aber jetzt fiel mir etwas ein, dass Sie mal versuchen könnten: Sie nehmen ein Fußbad, z.B. in einem runden Plastikbehälter, Wasser eher leicht angewärmt, und fügen dann von einem Ätherischen Pefferminzöl(Vorsicht: ja nicht auf Schleimhäute und besser auch nicht die aufsteigenden ärtherischen Öle auf die Augen kommen lassen), das sehr konzentriert ist, so ca 10-20 tropfen hinzu. Dadurch werden die Kältepunkte der Haut stimuliert, vielleicht hilft es. ich kann es nicht garantieren, aber ein Versuch ist es Wert. Baldige Besserung. Wie oft bzw. Wasser kühler oder wärmer müssen Sie ausprobieren. Alles Gute, L-C
Maria (Sonntag, 27 Dezember 2020 16:12)
Hallo ich bin Ehefrau eines Patienten mit ttr Amyloidose Herz suche seit längerem eine Gruppe zum austauschen.Vor 2Jahren haben sie die Krankheit diaknoziert.Mein Mann nimmt seit 1jahr fyndayel 61 .Wir sind zufrieden aber das laufen und stehen geht nicht mehr so gut.
Birgit (Mittwoch, 22 September 2021 10:42)
Bei meinem Mann wurde eine Amylose AL AH diagnostiziert (sehr selten), kennen sie jemanden der den gleichen Typus hat ?
vielen Dank