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GENOME BIOLOGY AND DISEASE

Sept 9-10 2021

Hybride Konferenz


Sehr interessante Konferenz über Eingriffe in das Genom im Zusammenhang mit der Behandlung von Erkrankungen.

 

Link zum Registrieren: https://www.scienceasia.cn/?et_rid=196293829&et_cid=3904989


ARC Talks: The Role of Gene Editing in hATTR Amyloidosis


Ein interessanter Vortrag zu “Gene Editing in hATTR-Amyloidose” mit Dr. Julian Gilmore findet am 02.09.2021 statt.


Amyloidose Kaffeeplausch in Wien und Innsbruck

Das erste Mal findet in zwei wunderschönen Cafés sowohl in Wien als auch in Innsbruck ein Kaffeeplausch für Amyloidose-Patienten und deren Angehörige statt! Es geht darum, dass Menschen mit den gleichen Fragen und Herausforderungen eine Gelegenheit bekommen, sich in entspannter Atmosphäre kennen zu lernen und auszutauschen! Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

 

Wien: 17. August, 15:00 – 17:30 Uhr

Parkhotel Schönbrunn, Schlosscafé

Hietzinger Hauptstraße 10-16, 1130 Wien

 

Innsbruck: 20. August, 15:00 – 17:30 Uhr

Café Central

Gilmstraße 5 

 

Anmeldung per E-Mail: info@amyloidosis-austria.at.


3RD ATTR Amyloidosis meeting for patients and Doctors


The 3rd European ATTR Amyloidosis meeting will be hosted 100% virtually on September 6-8. There will be 2 Channels, one dedicated to doctors and on dedicated to patients, across 3 days delivering a packed and high-quality scientific programme including cutting-edge lectures by international leaders in their field, sessions in collaboration with partnering companies, poster sessions and much more. It's the perfect place to keep you updated about ATTR amyloidosis.

Registration is open! You can now book your virtual seat!

Submission is open! Be part of the programme by submitting an abstract before July 18, 2021


Don't miss the next ARC TALKS Webinar


Taming Wild-Type

June 10th | 12:30pm - 1:30pm ET

In this ARC Talks Webinar for patients and caregivers, Dr. Martha Grogan, the Director of the Cardiac Amyloid Clinic at the Mayo Clinic in Rochester, MN, will describe the disease process in wild-type transthyretin amyloidosis (ATTRwt). Dr. Grogan will also cover everything you need to know about available and upcoming therapies, disease progression and prognosis, symptom management, and more. There will also be time after Dr. Grogan's presentation for the audience to ask questions!

Presented by Martha Grogan, MD

Dr. Martha Grogan is the Founder and Director of the Cardiac Amyloid Clinic at the Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Dr. Grogan received her medical degree from Northwestern University's Feinberg School of Medicine and completed her fellowship and residency at the Mayo Clinic. Dr. Grogan is heavily involved in research and clinical trials in amyloidosis and heart failure. She has also been the cardiovascular medical editor for the mayoclinic.com website for almost 10 years.


ARC TALKS is brought to you by the Amyloidosis Research Consortium.


Vutrisiran receives Fast Track Designation from FDA


Alnylam has submitted a new drug application (NDA) to the FDA for vutrisiran, which could bring another treatment option to patients with ATTR amyloidosis. Vutrisiran received “Fast Track” Designation, which is a process designed to expedite the review of drugs to treat serious medical conditions and fill an unmet medical need, with the goal of getting new drugs to patients sooner. Both the NDA and fast track designation are encouraging signs for vutrisiran’s future in the TTR amyloidosis space.

 

Vutrisiran is an investigational RNAi therapeutic being studied in both hereditary and wild-type transthyretin amyloidosis patients (hATTR and ATTRwt). HELIOS-A is the name of the study that is investigating vutrisiran for patients with hATTR with polyneuropathy. Vutrisiran is a subcutaneous injection given every 3 months which, if approved, will offer patients another treatment option in addition to the two currently approved for use in hATTR; Onpattro® and Tegsedi®. Like these treatments, vutrisiran is also classified as a gene-silencer, and aims to inhibit production of the transthyretin (TTR) protein in the liver, thereby reducing the levels of TTR in the body, preventing amyloid build-up and organ damage.

 

Alnylam presented positive results from HELIOS-A at the American Academy of Neurology meeting last month. The phase 3 study met both its primary and secondary endpoints, or study outcomes, at the 9-month mark. The HELIOS-A study enrolled 164 patients with hATTR polyneuropathy, randomizing 3:1 to receive either vutrisiran every three months or patisiran every 3 weeks for 18 months. The primary endpoint was the change from baseline in the modified Neuropathy Impairment Score (mNIS+7) at 9 months as compared to placebo data. This study used placebo data from the Phase 3 study of patisiran, called APOLLO, which took place a few years ago and led to the approval of Onpattro® (patisiran) in 2018. The two secondary endpoints were changes in quality of life assessed by the Norfolk Quality of Life Questionnaire-Diabetic Neuropathy (Norfolk QoL-DN) and walking speed assessed by the timed 10-meter walk test (10-MWT), also compared to the historical placebo data.

As shown in the graphs above, vutrisiran showed significant improvements in neuropathy scores, quality of life, and walking speed in the HELIOS-A study, compared to the placebo arm of the historical APOLLO study. Additionally, more than half of patients who received vutrisiran in HELIOS-A showed an improvement of polyneuropathy manifestations. Vutrisiran was also shown to have an encouraging safety profile. The study will continue for its fully planned 18 months, but the data shared at the 9 month point holds promise.

 

After sharing the positive results last month, Alnylam filed a new drug application (NDA) for vutrisiran with the United States FDA. Any new drug approved for sale and marketing in the US must complete an NDA. The goals of the NDA are to provide enough information for the FDA to reach decisions on whether the drug is safe and effective. To read more about the full Drug Approval Process with the US FDA, view the infographic here.

 

Vutrisiran also received “Fast Track” Designation, which is a process designed to expedite the review of drugs to treat serious medical conditions and fill an unmet medical need, with the goal of getting new drugs to patients sooner. Since treatments for hATTR with polyneuropathy are already approved, to receive fast track, vutrisiran would need to have shown some advantage over the available therapies, such as superior effectiveness, less serious side effects, or improved patient outcomes.

 

The fully planed 18-month results of HELIOS-A are expected in late 2021 and FDA review and decision on approving the new therapy expected in early 2022. To read the full press release from Alnylam, click here.

 

Vutrisiran is also being studied in patients with cardiac ATTR amyloidosis. The study which is ongoing is called HELIOS-B and is investigating vutrisiran for ATTR patients with cardiomyopathy (both hereditary and wild-type). HELIOS-B is still recruiting, and results are not expected for a couple of years.

 

If you are interested in being kept informed about clinical trials that you may be a match for, make sure you sign up for MyAmyloidosisPathfinder, and keep your profile up to date! We’ll let you know if you may be eligible for a clinical trial. https://www.myamyloidosispathfinder.org/


Neueste Informationen zur Impfanmeldung


Achtung:  ab sofort stehen 20.000 Impftermine für Hochrisikopatienten der Jahrgänge 1947 – 1961 zur Verfügung!

 

Alle Hochrisikopatienten die in diese Alterskategorie fallen, können ab Mittwoch

dem  31.3.2021 eine Buchung für die Impftermine vornehmen.

 

Wie bucht man richtig:

  • online über impfservice.wien mit ihrer E-Mail Adresse und Passwort einloggen, richtige Impfkategorie auswählen und Termin für beide Teilimpfungen buchen
  •  unter der Telefonnummer 1450

WICHTIG: Ärztliche Bestätigung oder Attest mitnehmen, um Diagnose nachweisen zu können.


Information zu Impfservice-Wien


Alle die bereits bei Impfservice-wien.at registriert sind, können ihren Status von „Risikogruppe“ auf „Hochrisikogruppe“ ändern.

Sie loggen sich mit ihrem Passwort bei Impfservice-wien.at ein, öffnen „mein Profil“ und korrigieren ihren Status auf  „Hochrisikogruppe“

 

Somit hoffen wir baldigst einen Impftermin zu bekommen!

 

Alles Gute und passen sie gut auf sich auf.


Aktuelle Informationen zum COVID-19 Impfplan vom Bundesministerium für Gesundheit und Soziales


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20210211_COVID-19 Impfplan (4).pdf
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COVID-19_Priorisierung_Nationalen_Impfgr
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COVID19 Impfungen für Amyloidose Patienten

 

Stand: 19.1.2021

 

Liebe MitpatientInnen,

 

mehrfach ist an uns die Frage herangetragen worden, ob wir die COVID19 Impfung empfehlen und was die verantwortlichen Ärzte im AKH dazu sagen. Diese haben letztlich eine klare Empfehlung für die Impfung ausgesprochen.

 

Klar ist natürlich, dass Amyloidose-Patienten zur Hochrisiko-Gruppe gehören und daher mit einer hohen Priorität bei der Reihung versehen sind. Nach derzeitigem Stand sollten wir in der Prioritätsgruppe 2 (hohes Risiko) eingestuft sein und voraussichtlich in den Monaten Februar oder März geimpft werden können.

 

Allerdings stellt sich für Sie die Frage, ob Sie das Infektionsrisiko höher einschätzen als das Risiko von Langzeitnebeneffekten der Impfung, die natürlich noch nicht bekannt sein können. Die Impfung selbst stellt das normale Impfrisiko dar, also wie Sie es überall nachhören und nachlesen können (Möglichkeit von Schmerzen an der Impfstelle für maximal einige Tage, Kopfschmerzen bis zu leichtem Fieber in seltenen Fällen). Bitte fragen Sie diesbezüglich bei der Hotline der AGES (0800 555 621) oder Ihrem Hausarzt nach, falls Sie sich nicht sicher sind.

 

Es gibt folgende Optionen:

1.    Sie gehen das obengenannte Risiko - so wie ich - ein, und versuchen, möglichst rasch geimpft zu werden. Dazu müssen Sie sich mit dem Impfservice Ihres Bundeslandes in Verbindung setzen. Ulrike hat für Sie die zuständigen Stellen in allen Bundesländern und den derzeitigen Status zusammengestellt. Bitte weisen Sie bei der Anmeldung auf Ihren Status als Hochrisikopatient hin! In Wien werden Sie am besten die Option „Herzinsuffizienz“ in der angebotenen Liste verwenden. Wir werden dann - wie oben erwähnt - in der Phase 2, voraussichtlich ab Anfang Februar einen Impftermin erhalten. Allenfalls brauchen Sie eine Bestätigung Ihres Hausarztes, dass Sie zur Gruppe der Hochrisikopatienten gehören. Ich verfüge bereits über eine solche.

 

2.    Option 2 ist bis zum Sommer zu warten. Dann wird es sehr wahrscheinlich einen Totimpfstoff geben, der der normalen Grippeimpfung sehr ähnlich ist. Bei diesem sind die Langzeitwirkungen wesentlich besser abzuschätzen, da man davon ausgeht, dass sich diese nicht von den bekannten Wirkungen der Grippeimpfung unterscheiden. Das bedeutet für uns natürlich, dass wir bis auf weiteres sehr vorsichtig mit unseren Kontakten sein müssen.

 

3.    Keine Impfung und abwarten, dass die Herdenimmunität eintritt (etwa bei 60-70% Immunität in der Bevölkerung). Das kann klarerweise noch einige Zeit dauern, wahrscheinlich aber mindestens ein Jahr.

 

 

Sollten Sie noch weitere Fragen haben, schreiben Sie uns bitte ein Mail an info@amyloidosis-austria.ate


Information zur Vormerkung für die COVID19 Schutzimpfung


Wien: Anmeldung ab Montag 18.1.2020

            Online: www.impfservice.wien.at        oder telefonisch unter:  1450

 

Niederösterreich: online: www.notruf.noe.com-impfung     telefonisch noch nicht möglich

 

Oberösterreich: online: www.ooe-impft.at      telefonisch  0732/772078700

Anmeldung derzeit nur für über 80 jährige, die nicht in Pflegeheimen sind, möglich

 

Burgenland: Anmeldung ab Freitag, den 22.Jänner

                              Online: www.burgenland.at

 

Steiermark: noch keine Vormerkung möglich, Informationen unter www.verwaltung.steiermark.at

 

Kärnten:  Anmeldung erfolgt über die Wohnsitzgemeinden, eine Anmeldeplattform ist im Aufbau.

 

Salzburg: Anmeldung ab 1. Februar für über 80 jährige möglich

 

Tirol:        Anmeldung ab 1. Februar möglich Hotline des Landes Tirol 0800 808030

 

Vorarlberg:  Anmeldung ab Montag den 25.1.2020 möglich

                     online: www.impfung.iwz-vorarlberg.at        telefonisch Impf-Hotline 0810810601

 

 

Für alle Bundesländer : gratis Hotline des Sozialministeriums und AGES für Fragen zur Impfung

 

von 0-24 Uhr                    0800 555 621



Beitrag in ORF am 4.1.2020, "Bewusst gesund"

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Amyloidose
Beitrag in der Sendung "Bewusst gesund" vom 4.1.2020
AKH ORF_T1.mp4
MP3 Audio Datei 24.2 MB

Bitte lesen: Betrifft Verfügbarkeit von Medikamenten

17.03.2020, 09:55 | OTS0029 | Österreichische Gesundheitskasse 

 

Österreichische Gesundheitskasse dankt allen niedergelassenen Vertragsärztinnen und Vertragsärzten

Ein Signal der Wertschätzung ist jetzt gefragt (Wien/OTS) - Gerade in Zeiten der weltweiten Coronakrise ist es der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK) besonders wichtig ein positives Signal der Wertschätzung auszusenden.

Unsere niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte leisten hervorragende Arbeit in den Ordinationen. Trotz massiver persönlicher Einschränkungen und der Sorge sich selbst zu infizieren, stehen die Vertragsärztinnen und Ärzte in Ihren Ordinationen für die Menschen zur Verfügung. Dafür gilt es ausdrücklich „Danke“ zu sagen. Gleiches gilt für die übrigen Gesundheitsberufe, die hier ebenfalls Großes leisten.

Aber nicht nur in den Ordinationen, sondern vor allem auch bei Hausbesuchen und über die verschiedenen Dienste, werden die Menschen in Österreich, die einen Arzt benötigen, versorgt. 

Zudem ist es gelungen, in einem Schulterschluss zwischen der österreichischen Ärztekammer und der ÖGK, Maßnahmen zu setzen, die verhindern, dass erkrankte Menschen in die Ordinationen müssen und sich wiederum einem Risiko aussetzen. Folgende Maßnahmen wurden kurzfristig umgesetzt:

Für die Dauer der Pandemie können Medikamentenverordnungen auch nach telefonischer Kontaktaufnahme zwischen Arzt/Ärztin und Patientin/Patient erfolgen. Die Abholung in der Apotheke erfordert nicht mehr unbedingt ein Papierrezept. Die Übermittlung des Rezepts von Arzt/Ärztin an die Apotheke kann auch auf anderem Weg erfolgen. Die Medikamente können in den Apotheken auch an andere Personen, sofern sie Namen und die SV-Nummer des Patienten/der Patientin kennen, abgegeben werden.

Über den Zeitraum der Pandemie fällt zudem die Bewilligungspflicht bei den meisten Medikamenten

Bei Medikamenten kann der Bedarf für 1 Monat abgegeben werden, nur bei speziellen Fällen (bei Neueinstellungen) muss eine direkte Kommunikation mit dem Arzt/der Ärztin stattfinden.

Krankentransporte sind bis auf weiteres bewilligungsfrei

Gleiches gilt für Heilbehelfe und Hilfsmittel bis zu einem Gesamtausmaß von 1.500 Euro sowie Röntgen und Schnittbilduntersuchungen.

Arbeitsunfähigkeitsmeldungen (AU) sind während dieser Phase ebenfalls telefonisch möglich.

Telemedizinische Krankenbehandlung (Skype, Videokonferenz, Telefon) können soweit sie notwendig sind, wie eine in der Ordination erbrachte Leistung abgerechnet werden. Diese Regelung gilt für Ärzte, Hebammen, Psychotherapeuten und Psychologen.

„Gemeinsam wird es uns gelingen die Herausforderungen zu meistern. Mein Dank gilt neben der Ärztekammer vor allem jenen Ärztinnen und Ärzten, die auch in den kommenden Wochen ihre Ordinationen für die Menschen geöffnet halten und trotz der angeordneten Bewegungseinschränkungen täglich für unsere Versicherten zur Verfügung stehen“, so der Generaldirektor der Österreichischen Gesundheitskasse, Bernhard Wurzer. „In diesem Sinne unterstütze ich auch den Vorschlag des Kurienobmannes der niedergelassenen Ärzte, Johannes Steinhart, dass Patientinnen und Patienten bei Ordinationsbesuchen die Dringlichkeit sorgfältig abwägen sollen. Insbesondere ist es wichtig, dass die Patientinnen und Patienten die Sicherheitsvorschriften, ganz besonders auch vor den Ordinationen, - Abstand halten! – einhalten. Zudem haben wir gemeinsam zahlreiche andere Möglichkeiten der Versorgung im niedergelassenen Bereich, in Form von telefonischen Konsultationen, ermöglicht – auch davon sollten die Patientinnen und Patienten Gebrauch machen“, schließt Wurzer.

Rückfragehinweis:

Österreichische Gesundheitskasse


presse@oegk.at
www.gesundheitskasse.at


Folder für österreichische Ärzte


erstellt und erstmals verteilt im Juni 2020


Die Initiative "Leben mit Amyloidose" sieht eine ihrer wesentlichen Aufgaben, an der Frühdiagnose der Erkrankung mitzuwirken. Daher hat sie einen Folder erarbeitet, der in den einschlägigen Arztpraxen zur Patienteninformation ausliegen sollte. Bitte fordern Sie diesen Folder bei uns unter info@amyloidosis-austria.at an.


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