Link zum Webinar über ATTR-Amyloidose, CMP und PNP

Veranstaltung der Amyloidosis Support Group vom 15.Juli 2023 – in englischer Sprache.

Programm:

- ATTR Amyloidose: Aktuelle und neu entstehende Therapien

- Behandlung der Herzinsuffizienz bei ATTR CMP

- Neurologische Komplikationen der ATTR- Amyloidose

- Diskussion: Attralus Studien (Auflösung bestehender Amyloid Ablagerungen in den betroffenen Organen), Verwendung von Diflunsial

Die Vortragenden sind namhafte Kardiologen und Neurobiologen aus den USA.

Dieses Webinar ist über untenstehenden Link als Video verfügbar:

https://youtu.be/UcxmPgZ7hYM

Neue WhatsApp Gruppe "Amyloidose Selbsthilfe" für Mitglieder

Um Informationen für und unter Amyloidose-Patienten bequem und effektiv zu verbreiten, ist Amyloidosis Austria dabei, eine WhatsApp-Gruppe für Mitglieder, und deren Angehörigen einzurichten.

Die Idee hinter der Gründung der Gruppe ist es, die Kommunikation unter den Mitgliedern  zu erleichtern.

Wir haben bereits damit begonnen, jene Mitglieder einzuladen, die uns eine Handynummer zur Verfügung gestellt haben und die derzeit auf WhatsApp aktiv sind. Sollten Sie eine solche Einladung erhalten haben und Interesse haben, der Gruppe beizutreten, nehmen Sie diese bitte an und fühlen Sie sich frei, sich als Teil der Amyloidose Austria Community zu engagieren. 

Alle anderen, die an einer Teilnahme interessiert sind, bitten wir, sich über unsere E-Mail info@amyloidosis-austria.at zu melden. Um eine WhatsApp-Einladung in die Gruppe zu erhalten, stellen Sie bitte sicher, dass Sie bei WhatsApp registriert sind und uns Ihre Telefonnummer mitteilen können.

Wir freuen uns auf den Austausch mit Ihnen.  

Artikel anläßlich des Tages der seltenen Erkrankungen

Anläßlich des Tages der seltenen Erkrankungen wurde der unten stehende Artikel (Link) veröffentlicht. Er macht deutlich, welche Probleme sich in der Kooperation zwischen Patientenhilfeorganisationen und der Pharmaindustrie ergeben, die zum Großteil auf einen Dschungel an unterschiedlichen gesetzlichen Bestimmungen in verschiedenen Ländern zurückzuführen sind.

Amyloidosis Austria arbeitet im Rahmen der Gemeinschaftsarbeit auf internationaler Ebene (Amyloidosis Alliance) daran, einen Teil dieser Hindernisse zu beseitigen.

Mehr Information dazu unter: Patient voice (rarerevolutionmagazine.com)

Amyloidosis Awareness Month - März 2023

Da der März der Monat des Bewusstseins für Amyloidose ist, möchten wir Ihre Aufmerksamkeit auf eine äußerst wertvolle Website lenken. Für alle Interessierten, die gut englisch verstehen, sind die Beiträge auf dieser website sehr informativ. Bitte prüfen sie selbst, ob Sie dort hilfreiche Informationen erhalten können. Wir sind bemüht, Übersetzungen herzustellen, wenn wir über diese verfügen, werden wir Sie informieren. Alle Informationen finden Sie auf: Amyloidosis Support Groups - AmyloidosisSupport.org

Podiums Diskussion der Austrian Health Forum am International Rare Disease Day

Der diesjährige Internationale Tag der Seltenen Krankheit war Anlass für das Österreichische Gesundheitsforum, ein Netzwerk etablierter Fachleute aus verschiedenen Berufsfeldern, sich mit der Frage zu befassen, wie unser Gesundheitssystem besser auf die Bedürfnisse von Patienten mit einer seltenen Krankheit eingehen kann. Da diese Probleme auf vielen Ebenen Komplikationen für Gesundheitsexperten, Patienten und deren Familien mit sich bringen, konzentrierte sich der Austausch darauf, einige der relevanten Anliegen der Patienten zu identifizieren.

Falls Sie daran interessiert sind, die Diskussion zu verfolgen, klicken Sie auf den unten stehenden Link:

AHF-NETUP: 450.000 Betroffene – immer noch selten? – Austrian Health Forum

Broschüre "Ihr Recht als Patient:in. Von Diagnosestellung bis Nachsorge"

 Wir möchten Sie auf eine hilfreiche Patientenbroschüre aufmerksam machen, die Tipps und Patienteninformationen zu einer Vielzahl von praxisorientierten und alltäglichen Themen enthält. Bitte laden Sie die Broschüre hier herunter:

Wer hat Lust zu testen?

Es gibt eine von einer Pharmafirma (Alnylam) neu entwickelte Applikation, die bei der Beobachtung von Symptomen und deren Veränderung helfen soll und in der Diskussion mit den Ärzten während der regelmäßigen Konsultationen die Entscheidung über notwendige Änderungen der Therapie bzw. begleitende Maßnahmen erleichtern soll. 

Telefonbetreuung AKH Wien

Die Telefonbetreuung der Amyloidose Ambulanz im AKH (Wien) findet unter den Nummern +43 1 40400 62760 bzw. + 43 1 40400 46230

am Montag von 9 Uhr bis 12 Uhr und

Dienstag bis Freitag zwischen 13 Uhr und 14 Uhr statt.

Wichtige Erinnerung zur Informationsveranstaltung Innsbruck

Bitte beachten Sie, dass unsere jährliche Infoveranstaltung in Innsbruck abweichend vom Patientenbrief am 22.09.2022 um 16:oo Uhr im Medizinzentrum Anichstraße 35, 1. Untergeschoss, Seminarraum 3 stattfindet.

Wir freuen uns auf Ihre Anmeldungen.

Patientenbrief 2022 zum herunterladen

Infos zu Kaffeeplausch und Informationsveranstaltungen

Da das Wetter zunehmend wärmer wird, möchten wir die Gelegenheit nutzen und Sie zu einem informellen Kaffeeplausch Treffen in Innsbruck, Graz und Wien einladen. Sie können alle Details aus dem angeführten PatientInnenbrief entnehmen und herunterladen. Falls Sie Interesse haben, an einem der vorgeschlagenen Terminen bei einer Tasse Kaffee oder Tee und einem Stück Kuchen dabei zu sein, senden Sie uns bitte eine E-Mail (info@amyloidosis-austria.at), in der Sie uns mitteilen, mit wie vielen Personen wir in Ihrem Namen rechnen dürfen. 

Der Brief enthält auch wichtige Informationen zu unseren kommenden Informationsveranstaltungen ab September 2022, bei denen Amyloidose-Spezialisten wertvolle Informationen  weitergeben und  Fragen von den anwesenden Experten beantwortet werden können. Bitte melden Sie auch die Anzahl der Teilnehmer zu diesen Terminen an, die an den Veranstaltungen teilnehmen möchten, damit wir besser planen können. Wir freuen uns auf Sie.

Wir stellen vor

Unser Verein hat seit kurzem eine neue Unterstützungskraft dazu  gewonnen, so dass wir uns freuen  Frau Aglaia Rodriguez-Torres, MBA  im Team begrüßen zu dürfen. Als langjährige Studien Koordinatorin im Bereich des Multiplen Myelom und der Amyloidose wird sie sich künftig bei der Betreuung unseren Sozialen Medien und Webseite einsetzen, sowohl als auch bei der Vorbereitung von Veranstaltungen und diversen administrativen Tätigkeiten mitwirken.

Neueste Informationen zur COVID-19 dritte Auffrischungsimpfung

Zur Optimierung des Impfschutzes gegen COVID-19, wird immunsuppressiven Patienten/innen die dritte Auffrischungsimpfung empfohlen.

Auf der Impfservice Wien Website können Sie über den Auffrischungsrechner herausfinden wann Ihre Auffrischungsimpfung fällig ist. Dabei sollte man aus einem Impfnachweis (z.B. Impfpass, Grüner Pass oder ELGA Ausdruck) das Datum der Grundimmunisierung (Datum der 2. Teilschutzimpfung bei Biontech/Pfizer, Moderna, AstraZeneca oder Datum der Einzelimpfung bei Johnson & Johnson) entnehmen.

Danach können Sie sich über das impfservice.wien mit ihrer E-Mail Adresse und Passwort einloggen und einen Termin zur Auffrischungsimpfung buchen. Alternativ können Sie dies auch kostenlos unter der Telefonnummer 1450 machen.

Außerhalb Wien erfolgt die Registrierung über ein eigenes Vormerksystem, welches Ihnen von Ihrem Bundesland elektronisch zur Verfügung gestellt wird.

Zur Optimierung des Impfschutzes gegen COVID-19, wird immunsuppressiven Patienten/innen die dritte Auffrischungsimpfung empfohlen.

Auf der Impfservice Wien Website können Sie über den Auffrischungsrechner herausfinden wann Ihre Auffrischungsimpfung fällig ist. Dabei sollte man aus einem Impfnachweis (z.B. Impfpass, Grüner Pass oder ELGA Ausdruck) das Datum der Grundimmunisierung (Datum der 2. Teilschutzimpfung bei Biontech/Pfizer, Moderna, AstraZeneca oder Datum der Einzelimpfung bei Johnson & Johnson) entnehmen.

Danach können Sie sich über das impfservice.wien mit ihrer E-Mail Adresse und Passwort einloggen und einen Termin zur Auffrischungsimpfung buchen. Alternativ können Sie dies auch kostenlos unter der Telefonnummer 1450 machen.

Außerhalb Wien erfolgt die Registrierung über ein eigenes Vormerksystem, welches Ihnen von Ihrem Bundesland elektronisch zur Verfügung gestellt wird.

COVID19 Impfungen für Amyloidose Patienten

Stand: 19.1.2021

Liebe MitpatientInnen,

mehrfach ist an uns die Frage herangetragen worden, ob wir die COVID19 Impfung empfehlen und was die verantwortlichen Ärzte im AKH dazu sagen. Diese haben letztlich eine klare Empfehlung für die Impfung ausgesprochen.

Klar ist natürlich, dass Amyloidose-Patienten zur Hochrisiko-Gruppe gehören und daher mit einer hohen Priorität bei der Reihung versehen sind. Nach derzeitigem Stand sollten wir in der Prioritätsgruppe 2 (hohes Risiko) eingestuft sein und voraussichtlich in den Monaten Februar oder März geimpft werden können.

Allerdings stellt sich für Sie die Frage, ob Sie das Infektionsrisiko höher einschätzen als das Risiko von Langzeitnebeneffekten der Impfung, die natürlich noch nicht bekannt sein können. Die Impfung selbst stellt das normale Impfrisiko dar, also wie Sie es überall nachhören und nachlesen können (Möglichkeit von Schmerzen an der Impfstelle für maximal einige Tage, Kopfschmerzen bis zu leichtem Fieber in seltenen Fällen). Bitte fragen Sie diesbezüglich bei der Hotline der AGES (0800 555 621) oder Ihrem Hausarzt nach, falls Sie sich nicht sicher sind.

Es gibt folgende Optionen:

1.    Sie gehen das obengenannte Risiko - so wie ich - ein, und versuchen, möglichst rasch geimpft zu werden. Dazu müssen Sie sich mit dem Impfservice Ihres Bundeslandes in Verbindung setzen. Ulrike hat für Sie die zuständigen Stellen in allen Bundesländern und den derzeitigen Status zusammengestellt. Bitte weisen Sie bei der Anmeldung auf Ihren Status als Hochrisikopatient hin! In Wien werden Sie am besten die Option „Herzinsuffizienz“ in der angebotenen Liste verwenden. Wir werden dann - wie oben erwähnt - in der Phase 2, voraussichtlich ab Anfang Februar einen Impftermin erhalten. Allenfalls brauchen Sie eine Bestätigung Ihres Hausarztes, dass Sie zur Gruppe der Hochrisikopatienten gehören. Ich verfüge bereits über eine solche.

2.    Option 2 ist bis zum Sommer zu warten. Dann wird es sehr wahrscheinlich einen Totimpfstoff geben, der der normalen Grippeimpfung sehr ähnlich ist. Bei diesem sind die Langzeitwirkungen wesentlich besser abzuschätzen, da man davon ausgeht, dass sich diese nicht von den bekannten Wirkungen der Grippeimpfung unterscheiden. Das bedeutet für uns natürlich, dass wir bis auf weiteres sehr vorsichtig mit unseren Kontakten sein müssen.

3.    Keine Impfung und abwarten, dass die Herdenimmunität eintritt (etwa bei 60-70% Immunität in der Bevölkerung). Das kann klarerweise noch einige Zeit dauern, wahrscheinlich aber mindestens ein Jahr.

Sollten Sie noch weitere Fragen haben, schreiben Sie uns bitte ein Mail an info@amyloidosis-austria.ate

Wien: Anmeldung ab Montag 18.1.2020

            Online: www.impfservice.wien.at        oder telefonisch unter:  1450

Niederösterreich: online: www.notruf.noe.com-impfung     telefonisch noch nicht möglich

Oberösterreich: online: www.ooe-impft.at      telefonisch  0732/772078700

Anmeldung derzeit nur für über 80 jährige, die nicht in Pflegeheimen sind, möglich

Burgenland: Anmeldung ab Freitag, den 22.Jänner

                              Online: www.burgenland.at

Steiermark: noch keine Vormerkung möglich, Informationen unter www.verwaltung.steiermark.at

Kärnten:  Anmeldung erfolgt über die Wohnsitzgemeinden, eine Anmeldeplattform ist im Aufbau.

Salzburg: Anmeldung ab 1. Februar für über 80 jährige möglich

Tirol:        Anmeldung ab 1. Februar möglich Hotline des Landes Tirol 0800 808030

Vorarlberg:  Anmeldung ab Montag den 25.1.2020 möglich

                     online: www.impfung.iwz-vorarlberg.at        telefonisch Impf-Hotline 0810810601

Für alle Bundesländer : gratis Hotline des Sozialministeriums und AGES für Fragen zur Impfung

von 0-24 Uhr                    0800 555 621

Zeitungsartikel zum Thema Amyloidose erregt  Aufmerksamkeit

Bitte lesen: Betrifft Verfügbarkeit von Medikamenten

17.03.2020, 09:55 | OTS0029 | Österreichische Gesundheitskasse 

Österreichische Gesundheitskasse dankt allen niedergelassenen Vertragsärztinnen und Vertragsärzten

Ein Signal der Wertschätzung ist jetzt gefragt (Wien/OTS) - Gerade in Zeiten der weltweiten Coronakrise ist es der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK) besonders wichtig ein positives Signal der Wertschätzung auszusenden.

Unsere niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte leisten hervorragende Arbeit in den Ordinationen. Trotz massiver persönlicher Einschränkungen und der Sorge sich selbst zu infizieren, stehen die Vertragsärztinnen und Ärzte in Ihren Ordinationen für die Menschen zur Verfügung. Dafür gilt es ausdrücklich „Danke“ zu sagen. Gleiches gilt für die übrigen Gesundheitsberufe, die hier ebenfalls Großes leisten.

Aber nicht nur in den Ordinationen, sondern vor allem auch bei Hausbesuchen und über die verschiedenen Dienste, werden die Menschen in Österreich, die einen Arzt benötigen, versorgt. 

Zudem ist es gelungen, in einem Schulterschluss zwischen der österreichischen Ärztekammer und der ÖGK, Maßnahmen zu setzen, die verhindern, dass erkrankte Menschen in die Ordinationen müssen und sich wiederum einem Risiko aussetzen. Folgende Maßnahmen wurden kurzfristig umgesetzt:

Für die Dauer der Pandemie können Medikamentenverordnungen auch nach telefonischer Kontaktaufnahme zwischen Arzt/Ärztin und Patientin/Patient erfolgen. Die Abholung in der Apotheke erfordert nicht mehr unbedingt ein Papierrezept. Die Übermittlung des Rezepts von Arzt/Ärztin an die Apotheke kann auch auf anderem Weg erfolgen. Die Medikamente können in den Apotheken auch an andere Personen, sofern sie Namen und die SV-Nummer des Patienten/der Patientin kennen, abgegeben werden.

Über den Zeitraum der Pandemie fällt zudem die Bewilligungspflicht bei den meisten Medikamenten

Bei Medikamenten kann der Bedarf für 1 Monat abgegeben werden, nur bei speziellen Fällen (bei Neueinstellungen) muss eine direkte Kommunikation mit dem Arzt/der Ärztin stattfinden.

Krankentransporte sind bis auf weiteres bewilligungsfrei

Gleiches gilt für Heilbehelfe und Hilfsmittel bis zu einem Gesamtausmaß von 1.500 Euro sowie Röntgen und Schnittbilduntersuchungen.

Arbeitsunfähigkeitsmeldungen (AU) sind während dieser Phase ebenfalls telefonisch möglich.

Telemedizinische Krankenbehandlung (Skype, Videokonferenz, Telefon) können soweit sie notwendig sind, wie eine in der Ordination erbrachte Leistung abgerechnet werden. Diese Regelung gilt für Ärzte, Hebammen, Psychotherapeuten und Psychologen.

„Gemeinsam wird es uns gelingen die Herausforderungen zu meistern. Mein Dank gilt neben der Ärztekammer vor allem jenen Ärztinnen und Ärzten, die auch in den kommenden Wochen ihre Ordinationen für die Menschen geöffnet halten und trotz der angeordneten Bewegungseinschränkungen täglich für unsere Versicherten zur Verfügung stehen“, so der Generaldirektor der Österreichischen Gesundheitskasse, Bernhard Wurzer. „In diesem Sinne unterstütze ich auch den Vorschlag des Kurienobmannes der niedergelassenen Ärzte, Johannes Steinhart, dass Patientinnen und Patienten bei Ordinationsbesuchen die Dringlichkeit sorgfältig abwägen sollen. Insbesondere ist es wichtig, dass die Patientinnen und Patienten die Sicherheitsvorschriften, ganz besonders auch vor den Ordinationen, - Abstand halten! – einhalten. Zudem haben wir gemeinsam zahlreiche andere Möglichkeiten der Versorgung im niedergelassenen Bereich, in Form von telefonischen Konsultationen, ermöglicht – auch davon sollten die Patientinnen und Patienten Gebrauch machen“, schließt Wurzer.

Rückfragehinweis:

Österreichische Gesundheitskasse

Die Initiative "Leben mit Amyloidose" sieht eine ihrer wesentlichen Aufgaben, an der Frühdiagnose der Erkrankung mitzuwirken. Daher hat sie einen Folder erarbeitet, der in den einschlägigen Arztpraxen zur Patienteninformation ausliegen sollte. Bitte fordern Sie diesen Folder bei uns unter info@amyloidosis-austria.at an.