JULI 2023

15.07.2023

AMYLOIDOSIS SUPPORT GROUPS WEBINAR:

ATTR und ATTRwt Amyloidosis

Ein weiteres interessantes Webinar der Amyloidosis Support Groups findet am 15. Juli 2023 um 18:00 Uhr statt. In diesem Webinar werden die Kardiologen Dr. Melissa Lyle und Dr. Richard Cheng sowie der Neurologe Dr. Chafic Karam die neuesten Entwicklungen bei ATTR diskutieren. Zu den relevanten Diskussionsthemen gehören: Diagnose, Behandlung und klinische Studien.

Bitte beachten Sie, dass das Webinar in englischer Sprache stattfindet. Wenn Sie daran interessiert sind, können Sie sich über den unten stehenden Link anmelden. 

JUNI 2023

29.06.2023

ARC TALKS WEBINAR: Approaches to treating relapsed and refractory AL Amyloidosis

Neben der Erörterung von Methoden zur Überwachung des Krankheitsstatus wird Dr. Heather J. Landau (Memorial Sloan Kettering Cancer Center) einen Überblick über die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit rezidivierender und refraktärer AL-Amyloidose sowie über Therapien geben, die derzeit in klinischen Studien geprüft werden. 

Bitte beachten Sie, dass die Diskussion in englischer Sprache stattfindet. Wenn Sie daran interessiert sind, können Sie sich über den unten stehenden Link anmelden. 

21.06.2023

AMYLOIDOSIS FORUM WEBINAR: The Amyloidosis Forum: Advancing Drug Development in ATTR

Am 21. Juni 2023 plant das Amyloidose-Forum eine öffentliche Diskussion über die Entwicklungen der ersten Generation von Arzneimittelzulassungen bei ATTR-Amyloidose.

Auf der Tagung wird besprochen, wie medizinischen Fortschritte dazu beitragen sollen, dass weitere klinische Studien als Reaktion auf Behandlungen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen, effektiv gestaltet werden.

Das Forum wurde 2019 ins Leben gerufen, als ARC eine private Partnerschaft mit der FDA einging. So werden Delegierte beider Seiten erörtern, wie der ungedeckte Bedarf in der ATTR-Amyloidose-Behandlungslandschaft zu bewerten ist und wie die Ressourcen der Interessenvertreter am besten genutzt werden können, um weitere therapeutische Ansätze zu entwickeln.  

Die Tagung ist öffentlich und richtet sich an Forscher, Kliniker, Regulierungsbehörden, Patientenvertreter und die Industrie. Bitte beachten Sie, dass die Diskussion in englischer Sprache stattfindet. Wenn Sie daran interessiert sind, können Sie sich über den unten stehenden Link anmelden. 

MAI 2023

25.05.2023

ARC TALKS WEBINAR: The Fundamentals of Clinical Trials and Current Advances in Amyloidosis Research

Wurden Sie jemals von einem Arzt angesprochen, ob Sie an einer klinischen Studie zur Förderung der Amyloidose-Forschung teilnehmen möchten?

Wie in jedem klinischen Bereich hängt die Entwicklung der Amyloidose-Forschung von klinischen Studien ab.

Am 25. Mai 2023 wird Dr. Morie Gertz (Professor für Medizin und emeritierte Vorsitzende der Abteilung für Innere Medizin der Mayo Clinic) die Grundlagen klinischer Studien und ihre anhaltende Bedeutung für die Behandlungsmöglichkeiten in der Amyloidose diskutieren. Dr. Gertz wird auch auf laufende klinische Studien eingehen, die für AL- und ATTR-Patienten geprüft werden, sowie auf deren Auswirkungen auf den Umfang in der Amyloidosebehandlung.

Falls Sie Interesse haben, melden Sie sich bitte über die unten stehende Schaltfläche an und nehmen Sie zur Kenntnis dass der Vortrag in Englischer Sprache stattfindet. 

MÄRZ 2023

30.03.2023

ARC TALKS WEBINAR: Hereditary ATTR Amyloidosis: The Role of Genetic Testing and Recommedations for Genetic Carriers

In dieser Runde von ARC TALKS werden der Kardiologe Dr. Ahmad Masri, MD, MS, und die genetische Beraterin Emily Brown, MGC, CGC, die Rolle von Gentests bei der Behandlung der hereditären ATTR-Amyloidose erläutern.

Darüber hinaus werden Empfehlungen zum Krankheitsmanagement für Genträger sowie der Zusammenhang zwischen erblicher ATTR-Amyloidose und ihrer genetischen Veranlagung diskutiert.

Im Anschluss an den Vortrag wird es eine Fragerunde geben. Die Diskussion findet in englischer Sprache statt. Wenn Sie Interesse haben, melden Sie sich bitte über die unten stehende Schaltfläche an.

FEBRUAR 2023

23.02.2023

ARC TALKS WEBINAR: The role of Stem Cell Transplants in AL Amyloidosis Treatment

In diesem ARC Talks-Webinar werden Sandy Wong, MD, und Nancy Wong, NP, über die autologe Stammzelltransplantation als Therapieoption für AL-Amyloidose-Patienten sprechen. Dr. Wong wird die einzelnen Phasen des Prozesses erläutern und auf die Funktion der Stammzelltransplantation im Rahmen der medizinischen Versorgung eingehen. Nancy Wong wird erörtern, wie man sich auf eine Stammzelltransplantation vorbereitet, und die wichtigsten Überlegungen zur Pflege in jeder Phase der Therapie hervorheben. Ihre abschließenden Bemerkungen werden sich auf wichtige Überlegungen während der Genesungsphase konzentrieren. Im Anschluss an den Vortrag wird es einen Frage- und Antwortteil geben.

JANUAR 2023

26.01.2023

ARC TALKS Webinar: Overview of ARC Research Programs and Results of the Patient Community Survey

Im Webinar "ARC Talks" dieses Monats werden Sie eingeladen, vom ARC-Forschungsteam zu hören. Kristen Hsu, Executive Director of Research, und Sabrina Rebello, Research Manager, werden einen Überblick über die ARC-Forschungsprogramme geben, die Ergebnisse der Umfrage aus dem Jahr 2022 vorstellen und die zukünftige Ausrichtung der ARC-Forschung erläutern.

Wenn Sie mehr über die Forschungsschwerpunkte von ARC erfahren möchten, sollten Sie unbedingt dabei sein! Im Anschluss an die Präsentation wird es einen Frage- und Antwortteil geben. Bitte beachten Sie, dass dieses Webinar in englischer Sprache abgehalten wird.

OKTOBER 2022

26.10.2022

ARC TALKS Webinar: Amyloidosis and Nutrition: Eating for your health

MAI 2022

20.05.2022

ARC Talks Webinar: Living with AL amyloidosis: Treatment Approaches

FEBRUAR 2022

28.02.2022

Rare Disease Day

300 Millionen Kinder und Erwachsene weltweit leben mit seltenen,  meist chronischen Erkrankungen. Sie hoffen auf Heine Heilung ihrer oft schwerwiegenden Leiden. Sie kämpfen für mehr Forschung und eine adäquate Versorgung. Sie wünschen sich Aufmerksamkeit und Verständnis. Jedes Jahr am Rare Disease Day schließen sich Betroffene, ihre Familien und Unterstützende auf der Welt zusammen, um geballt Aufmerksamkeit für die Seltenen und deren Anliegen zu schaffen.