TERMINE VERANSTALTUNGEN
20.05.2022
ARC Talks Webinar: Living with AL amyloidosis: Treatment Approaches
28.02.2022
Rare Disease Day
300 Millionen Kinder und Erwachsene weltweit leben mit seltenen, meist chronischen Erkrankungen. Sie hoffen auf Heine Heilung ihrer oft schwerwiegenden Leiden. Sie kämpfen für mehr Forschung und eine adäquate Versorgung. Sie wünschen sich Aufmerksamkeit und Verständnis. Jedes Jahr am Rare Disease Day schließen sich Betroffene, ihre Familien und Unterstützende auf der Welt zusammen, um geballt Aufmerksamkeit für die Seltenen und deren Anliegen zu schaffen.
29.10. - 12.11.2021
Als Mitglied des Alnylam Global Virtual Advisory Board wurde Amyloidosis Austria ausgewählt, um an der Entwicklung einer Patientenbefragung teilzunehmen, die die Erwartungen und Einstellungen der Patienten zur Versorgung bei hATTR-Amyloidose analysieren soll.
26.10.2021
Living Well with Amyloidosis - ARC Talks Webinar
5.10.2021
Informationsveranstaltung mit Ärzten, van Swieten Saal der Universität Wien, 17 Uhr bis 20 Uhr
26.9.2021
Tag der Selbsthilfe im überdachten Innenhof des Wiener Rathauses
10-17 Uhr
Leben mit Amyloidose freut sich darauf, Sie bei diesem Ereignis auf einem eigenen Stand begrüßen zu dürfen. Frau Ulrike Köhler wird Ihnen alle Informationen über unsere Tätigkeit und unser Angebot geben und Ihnen unser Informationsmaterial zur Verfügung stellen.
· Es gilt die 3-G Regel, zu ihrem eigenen Schutz und zum Schutz anderer empfehlen wir eine FFP2 Maske zu tragen. Die Messestände sind so gestaltet, dass Sicherheitsabstände gut eingehalten werden können.
· Bitte bewerben Sie den Tag auch über Ihre Informations-Kanäle – vielen Dank.
24.9.2021
Informationsveranstaltung mit Ärzten, Tirolkliniken, Innsbruck, kl. Hörsaal der Kinder - und Herzklinik, Gebäude 5,
15 Uhr bis 18 30
14.9.2021
Informationsveranstaltung mit Ärzten, Grand Hotel Wiesler, Salon Frühling, Graz, 17 Uhr bis 19 30 (Bericht)
6. bis 8.9.2021
3rd European Amyloidosis Meeting for Patients and Doctors (virtuell) - siehe unter News!
2.9.2021
Vortrag zu “Gene Editing in hATTR-Amyloidose” mit Dr. Julian Gilmore - siehe unter News!
27.8.2021
Kaffeeplausch für PatientInnen im Cafe Rosenhain, Graz, 15 Uhr - 17 30 (Bericht)
20.8.2021
Kaffeeplausch für PatientInnen im Cafe Central , Innsbruck, 15 Uhr - 17 30 (Bericht)
17.8.2021
Kaffeeplausch für PatientInnen im Parkhotel Schönbrunn, Wien, 15 Uhr bis 17 30 (Bericht)
Einladungen zur diesjährigen Generalversammlung
Liebe Mitglieder und Mitpatienten!
Wir hoffen, es geht Ihnen gut und Sie haben bisher die Pandemie ohne gravierende Probleme überstanden!
Heute möchten wir Sie darüber informieren, dass unsere alljährliche
Generalversammlung des Vereines Leben mit Amyloidose
am 15. April 2021 um 17 Uhr
in virtueller Form stattfindet, zu der wir Sie herzlichst einladen möchten.
Da wir ja leider noch keine persönlichen Treffen abhalten können, findet diese virtuell via Zoom
unter folgendem Link statt:
https://us02web.zoom.us/j/85022591657?pwd=UEw5UXg2cWp5bUtkMHRqRForWEp5Zz09
Falls Sie sich über Mobiltelefon einwählen wollen, bitte verwenden Sie folgende Nummern:
- +43 670 309 0165 Österreich
- +43 72 011 5988 Österreich
- +43 120 609 3072 Österreich
- +43 12 535 501 Österreich
- +43 12 535 502 Österreich
Meeting-ID: 850 2259 1657
Kenncode: 364249
Folgende Tagesordnung ist vorgesehen:
1. Feststellung der Beschlussfähigkeit
2. Abstimmung über die Tagesordnung
3. Geschäftsbericht über die Aktivitäten des Jahres 2019
4. Kassabericht über das Jahr 2019
5. Bericht des Buchprüfers über das Jahr 2019
6. Übersicht über die Aktivitäten des Jahres 2020
7. Ausblick auf 2021 und dazugehöriges Budget
Vorschläge über zusätzliche Tagesordnungspunkte können Sie bis spätestens 7.4.2021 per Email an uns richten. Fragen und Anregungen Ihrerseits können natürlich auch gerne während der Versammlung berücksichtigt werden.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme an der Versammlung.
Mit herzlichen Grüßen
Ulrike Köhler Christian Thalhammer
Stv. Obfrau Obmann
*2nd European meeting for ATTR Amyloidosis for doctors and patients
01. bis 03. 09. 2019
Berlin
Informationsveranstaltung für Patienten in Ostösterreich
16. 10. 2019 um 17:30 Uhr
Hotel de France Wien
Global Advocacy Leadership Summit
09. bis 10.11.2019
Amsterdam
Informationsveranstaltung für Patienten in Westösterreich
29. 11. 2019 um 16:00 Uhr
Tirol Kliniken Innsbruck, Anichstraße 35, 6020 Innsbruck
Kleiner Hörsaal Kinder- und Herzzentrum, Haus 5, Erdgeschoß
Kaffeeplausch für Patienten in Innsbruck (Westösterreich) - wegen Corona abgesagt!
28. 02. 2020 um 16:00 Uhr (Ende 19:30)
Hotel Sailer, Bürgerstube, Adamgasse 4 , 6020 Innsbruck
Kaffeeplausch für Patienten in Wien (Ostösterreich) - wegen Corona abgesagt!
19. 03. 2020 um 16:00 Uhr (Ende 19:30)
Austria Trendhotel Parkhotel Schönbrunn, Hietzinger Hauptstrasse 10-14, 1130 Wien
Webinar der Patientenorganisation aus Großbritannien
13. 05. 2020
Vorträge über kardiologische und neurologische Aspekte in der aktuellen Amyloidose-Forschung