TERMINE & VERANSTALTUNGEN 2025
Einladung zum ARC Talks Webinar - Thema: "When Emotions Feel Overwhelming: Finding Strength and Resilience"
Dieses Webinar widmet sich der emotionalen Bewältigung einer Amyloidose-Erkrankung. Die klinische Psychologin Rosalind Kalb, PhD, zeigt, wie Betroffene mit schwierigen Gefühlen umgehen und Resilienz stärken können. Im Anschluss gibt es Raum für Fragen.
Datum: Mittwoch, 20. Mai 2026
Uhrzeit: 18 Uhr
Ort: Online via Zoom
Einladung zum Webinar "Leben mit Amyloidose - Was tut mir gut?"
Wir freuen uns, Ihnen auch heuer wieder unser Webinar „Leben mit Amyloidose – Was tut mir gut?“ anbieten zu können und laden Sie herzlich ein, daran teilzunehmen.
In diesem Webinar möchten wir Sie dabei unterstützen, einen guten Umgang mit Ihrer Erkrankung zu finden, neue Kraftquellen im Alltag zu entdecken und Ihr Wohlbefinden nachhaltig zu stärken.
Alle weiteren Informationen finden Sie im Flyer zum Download.
Wichtiger Hinweis:
Die Plätze sind begrenzt. Bitte melden Sie sich nur an, wenn Sie an allen Terminen teilnehmen können.
Anmeldung: per E-Mail an [email protected]
(Bitte geben Sie Ihren Namen und Ihre Telefonnummer an)
Anmeldeschluss: 24. April 2026
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie dabei sind!
Einladung zum ARC Talks Webinar - Thema: "When the Gut Speaks: Centering Symptoms in Amyloid Care"
In diesem Webinar spricht Dr. Melissa Hershman darüber, wie Amyloidose den Magen-Darm-Trakt beeinflussen kann und welche Symptome dabei auftreten können. Außerdem wird erläutert, welche Möglichkeiten es gibt, diese Beschwerden besser zu erkennen und zu behandeln.
Datum: Mittwoch, 18. März 2026
Uhrzeit: 17 Uhr
Ort: Online via Zoom
Einladung zum ARC Talks Webinar - Thema: "The Role of Imaging in Amyloidosis Diagnosis & Management"
Datum: Mittwoch, 25. Februar 2026
Uhrzeit: 18 Uhr
Ort: Online via Zoom
Einladung zu unseren PatientInnen-Treffen
Wir laden herzlich zu unseren PatientInnen-Treffen ein – eine gute Gelegenheit zum Kennenlernen, Austauschen und Vernetzen, jeweils bei Kaffee und Kuchen in angenehmer Atmosphäre.
Programm:
- Vorstellungsrunde
- Bericht vom ATTR-Kongress in Baveno
- Diskussion & Erfahrungsaustausch
Termine & Orte:
Montag, 09. Februar 2026, ab 15:00 Uhr
Café Promenade, Erzherzog-Johann-Allee 1, 8010 Graz
Mittwoch, 11. Februar 2026, ab 15:00 Uhr
Hotel Café Central, Gilmstraße 5, 6020 Innsbruck
Freitag, 13. Februar 2026, ab 15:00 Uhr
Café Landtmann, Universitätsring 4, 1010 Wien
Anmeldung:
Bitte melden Sie sich unter [email protected] an und geben Sie dabei Ihren Namen sowie die Anzahl der teilnehmenden Personen bekannt.
Einladung zum ARC Talks Webinar - Thema: "ATTR Clinical Trials"
Datum: Donnerstag, 22. Jänner 2026
Uhrzeit: 18 Uhr
Ort: Online via Zoom
Anmeldung unter: https://us02web.zoom.us/webinar/register/5817677954975/WN_5n4puF92RVy_EfyyBPRTTA#/registration
Informationsveranstaltungen für Patient:innen und Angehörige
Auch im Herbst 2025 laden wir Sie herzlich zu unseren Informationsveranstaltungen in Wien, Innsbruck und Graz ein.
Die Veranstaltungen richten sich an Patient:innen mit Amyloidose sowie deren Angehörige und bieten kompakte Informationen zu den Krankheitsbildern, aktuellen Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützungsangeboten.
Wien
Datum: Dienstag, 28. Oktober 2025
Uhrzeit: 17:00 Uhr
Ort: Zeitgeist Vienna, Sonnwendgasse 15, 1100 Wien
Hinweis: Teilnahme auch online via Zoom-Livestream möglich
Innsbruck
Datum: Donnerstag, 13. November 2025
Uhrzeit: 16:00 Uhr
Ort: kleiner Hörsaal im Erdgeschoß der Frauen-Kopf-Klinik (FKK, Haus 3), Medizinische Universität Innsbruck, Anichstraße 35, 6020 Innsbruck
Graz
Datum: Montag, 15. Dezember 2025
Uhrzeit: 17:00 Uhr
Ort: Hotel Das Weitzer, Grieskai 12–14, 8020 Graz
Bitte melden Sie sich unter [email protected] an – mit Angabe von Namen und Anzahl der teilnehmenden Personen. Für die Veranstaltung in Wien bitte zusätzlich angeben, ob Sie vor Ort oder online teilnehmen möchten.
Wir freuen uns auf Ihre zahlreiche Teilnahme.
Einladung zur außerordentlichen Generalversammlung
Liebe Mitglieder,
wir laden Euch herzlich zur außerordentlichen Generalversammlung des Vereins Leben mit Amyloidose – Amyloidosis Austria ein.
Datum: Donnerstag, 04. Dezember 2025
Uhrzeit: 18:30 Uhr
Ort: Online via Zoom
Tagesordnung: Änderung der Vereinsstatuten aufgrund der Beantragung des gemeinnützigen Status
Wir würden uns sehr freuen, wenn Ihr zahlreich an der außerordentlichen Generalversammlung teilnehmt.
Einladung zum ARC Talks Webinar - Thema: "AL Amyloidosis Clinical Trials"
Datum: Mittwoch, 05. November 2025
Uhrzeit: 18 Uhr
Ort: Online via Zoom
Pressekonferenz zum Welt Amyloidose Tag 2025
Anlässlich des 5. Welt Amyloidose Tages am 26. Oktober 2025 lädt der Verein Leben mit Amyloidose – Amyloidosis Austria herzlich zur Pressekonferenz ein:
Wann? Dienstag, 21. Oktober 2025 10:30 – 12:00 Uhr
Wo? Presseclub Concordia, Clubraum, Bankgasse 8, 1010 Wien
Wir wollen Amyloidose ins Bewusstsein rücken, die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnose hervorheben und gesicherte Informationen zu Erkrankung, Behandlung und Forschung weitergeben.
Referenten:
Univ.-Prof. Dr. Gerhard Pölzl, Universitätsklinik Innsbruck, Kardiologie
Christian Thalhammer, Obmann, Verein Leben mit Amyloidose – Amyloidosis Austria
Einladung zur Generalversammlung
Liebe Mitglieder,
wir laden Euch herzlich zur Generalversammlung für das Vereinsjahr 2024 am Donnerstag, den
16. Oktober 2025, um 18:30 Uhr ein.
Die Veranstaltung findet online via Zoom statt.
Webinar: Leben mit Amyloidose – Was tut mir gut?
Mit Amyloidose zu leben bedeutet auch, neue Wege zu entdecken: Was tut mir gut? Wie finde ich meine Balance?
In unserem Herbst-Webinar möchten wir gemeinsam herausfinden, wie Betroffene ihre Stärken nutzen und neue Kraftquellen erschließen können.
Was Sie erwartet
- Achtsamkeit und Selbstmitgefühl
- Eigene Ressourcen entdecken
- Gute Gewohnheiten fördern
- Gemeinschaft erleben
- Praktische Begleitung
Ablauf & Termine
- Modul 0 - Einführung in Zoom: 07.10.2025, 16:00–18:00 Uhr
- Modul 1: 08.10.2025, 16:00–18:30 Uhr
- Modul 2: 22.10.2025, 16:00–18:30 Uhr
- Modul 3: 05.11.2025, 16:00–18:30 Uhr
Teilnahme
- Das Angebot ist kostenlos.
- Sie benötigen lediglich einen Computer mit Internetzugang.
- Keine Vorkenntnisse notwendig – wir unterstützen Sie bei der Technik.
Begleitung
Das Programm wird von Loes Broekmate geleitet, einer erfahrenen Trainerin für Achtsamkeit und Resilienz. Mit ihrer langjährigen Erfahrung in der Selbsthilfe begleitet sie die Teilnehmenden auf ihrem Weg zu mehr Lebensqualität.
Tag der Selbsthilfe 2025
Am Sonntag, den 28. September 2025, findet im Wiener Rathaus (Lichtenfelsgasse 2, 1010 Wien) der Tag der Selbsthilfe statt – organisiert von der Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien.
Von 10:00 bis 17:00 Uhr erwartet Besucherinnen und Besucher ein vielfältiges Programm mit Vorträgen, Workshops und Informationsständen. Der Eintritt ist kostenlos.
Im Zentrum der Veranstaltung stehen die zahlreichen Leistungen der Wiener Selbsthilfegruppen und ihre engagierte Arbeit. Die Besucherinnen können verschiedene Einrichtungen des Wiener Gesundheits- und Sozialwesens kennenlernen. Auf der Festbühne erwartet die Besucherinnen ein abwechslungsreiches Rahmenprogramm mit Vorträgen und Gesprächen zum Themenschwerpunkt „Selbsthilfe für alle Generationen“. Außerdem laden interaktive Workshops zum Mitmachen ein.
Der Verein „Leben mit Amyloidose – Amyloidosis Austria“ wird am Tag der Selbsthilfe 2025 nicht teilnehmen, da wir zeitgleich beim internationalen ATTR Amyloidose Kongress in Baveno (Italien) vertreten sind.
Einladung zum ARC Talks Webinar
Thema: "Neuropathy and Amyloidosis"
Datum: Mittwoch, 17. September 2025
Uhrzeit: 18 Uhr
Ort: Online via Zoom
Anmeldung unter: https://us02web.zoom.us/webinar/register/7317540720525/WN_mzuCD0kRRu2WhtnfnGCx2A#/registration
Einladung zum Webinar der Amyloidosis Support Groups:
Thema: "AL Amyloidose"
Datum: Samstag, 23. August 2025
Uhrzeit: 17:00–19:00 Uhr
Ort: Online via Zoom
Anmeldung:https://amyloidosissupport.zoom.us/webinar/register/WN_rvaTXH1mR0eyutpWX_C0yA#/registration
Einladung zum Webinar der Amyloidosis Support Groups:
Thema: "ATTR Amyloidosis"
Datum: Samstag, 26. Juli 2025
Uhrzeit: 17:00–19:00 Uhr
Ort: Online via Zoom
Anmeldung: https://amyloidosissupport.zoom.us/webinar/register/WN_iDh-eKvfTV60PFq5ZZxAzg#/registration
Einladung zur Generalversammlung
Liebe Mitglieder,
wir laden Euch herzlich zur Generalversammlung am Mittwoch, den 18. Juni 2025, um 18:30 Uhr ein.
Die Veranstaltung findet online via Zoom statt.
Zoom-Link:
https://us02web.zoom.us/j/85397749821?pwd=Yr4upnqn6a7vPtxtzZXcEYDjqWaCV1.1
ARC Talks webinar: "Emotional Aspects of Amyloidosis"
Mitte März fand das ARC Talks Webinar über die Emotionale Schwierigkeiten mit der Erkrankung von Amyloidose und die Möglichkeiten zur Bewältigung. Die Aufzeichung der Presentation und der Fragerunde finden Sie, indem Sie den Button unten anklicken. Das Webinar is auf English.
Newsletter: "Wissenswochen zu seltenen Erkrankungen" von Verein Amyloidose Schweiz
Vom 15. Februar bis 14. März 2025 finden die Wissenswochen auf www.selpers.com statt. In dieser Zeit bekommen Sie Informationen zu verschiedenen seltenen Erkrankungen, können sich Expert:innenvorträge ansehen, Geschichten von Betroffenen lesen, Ihr Wissen in interaktiven Quizzes testen und vieles mehr.
Die Wissenswochen sind kostenfrei und ohne Anmeldung. Das Programm finden Sie unter diesen link (hier
klicken).
Die Wissenswochen starten am 15. Februar und weitere Infos finden Sie unter diesem link (hier klicken).
ARC Talks webinar: "Amyloidosis 101" am 19.2.2025
Amyloidosis 101 (ARC Talk) als recording verfügbar!
Diese ausgezeichnete Übersicht über die verschiedenen wichtigsten Formen der Amyloidose (ATTR, AL) von Frau Dr. Sarah ist unbedingt sehens- und hörenswert! Leider ist sie derzeit nur auf Englisch verfügbar. Sie bespricht vor allem auch die Tatsache, dass die Amyloidose in direkter und indirekter Form auch andere Organe als das Herz betreffen kann.
ARC Talks webinar: "Clinical Trial Updates for the ATTR Community" am 22.1.2025
Ende Januar 2025 gab es die im Anschluss verfügbare Information von ARC Talks zu der derzeit laufenden Versuchen über Medikamente für die ATTR-Amyloidose. Dieser Vortrag bietet eine ausgezeichnete Übersicht über die momentane Situation und ist sehr empfehlenswert für all jene, die ausreichend gut english können.